Bonjour besoin de votre aide...

Lili0001

Jeune bulbe
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maine et loire
Bonjour, je suis nouvelle vegan depuis peu...
J'ai décidée de le devenir car j'ai une maladie auto immune. Le problème pour moi c'est la B12...

Avant de devenir végé j'étais déjà en carence (à cause de ma maladie jpense)... Alors en prenant des infos à gauche à droite :

je me somplémentée avec une boite (vitamine B12++(hydroxycobalamine) de :
- 500 mcg/jour pendant 2 mois (janvier février) pour une cure
- puis une semaine en mars
- puis une semaine en avril

puis j'ai arrêté de mai à juin car j'ai vu sur un site comme quoi c'était dangereux d'en prendre à grosse dose pendant longtemps...
Puis j'ai remarqué là recemment que mes urines étaient jaune fluo et mes selles jaunes d'oeuf... ça vous l'a fait àvous ou pas où c'est que moi j'ai un problème (foie ou pancréas) j'essaie de joindre le dr qui me suit mais elle ne travaille pas mercredi, ni jeudi ni vendredi et ça me stresse...

Le 15 juin je fais ma prise de sang :
- B9 (folates) : 19,53 ng/ml (4 - 17,5)
- B12 161 pg/ml (180-194)

Je suis restée en carence... et le taux de B9 va augmenter encore et encore...

Qu'est ce que vous en pensez ?

Merci pour les bonnes âmes qui pourraient me conseiller...

L
 

Watermelon

Se gave de B12
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Franchement je ne sais pas. Je pense que tu devrais attendre le retour de ton médecin. Un forum ne peut pas remplacer une consultation médicale.
Tu te sens bien sinon ? Parce que si tu te sens bien je pense que ça peut attendre quelques jours et sinon il faut aller aux urgences.
 

Lili0001

Jeune bulbe
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Merci pour ta réponse...

J'y comprends rien à cette B12... et j'ai peur de faire n'importe quoi...

S' il y a des personnes qui pourraient m'en dire plus??... Je reste sur le forum...
Message automatiquement fusionné :

Ca ne vous le fait pas à vous ? Car il faut toujours mesurer folate (B9) aussi jpense... ca va avec...
 

Nono11

Broute de l'herbe
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puis j'ai arrêté de mai à juin car j'ai vu sur un site comme quoi c'était dangereux d'en prendre à grosse dose pendant longtemps...
Puis j'ai remarqué là recemment que mes urines étaient jaune fluo et mes selles jaunes d'oeuf... ça vous l'a fait àvous ou pas où c'est que moi j'ai un problème (foie ou pancréas) j'essaie de joindre le dr qui me suit mais elle ne travaille pas mercredi, ni jeudi ni vendredi et ça me stresse...
Je n'ai jamais eu ça et jamais entendu personne ayant eu ça.

Que ce soit pour ton problème d'urine fluo ou pour le dosage de tes vitamines je te conseille de de parler de tout ça avec un médecin. Si tu "n'y comprends rien á cette B12", le mieux est de demander l'avis d'un médecin.
Il existe je crois des apps oú tu peux demander conseil á des médecins á distance, tu peux peut être essayer ça en attendant son retour? Et comme dit Watermelon appelle les urgences si jamais tu sens que ça va pas.
 

Tigresse

Moulin à graines
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Me cherchez pas ici, je suis ailleurs
Bienvenue
Tu dis avoir arrêté de mai à juin. Ça veut dire que tu en reprends depuis peu ? Parce que je vois mal la B12 agir ainsi avec 2 mois de retard.
Est-ce qu'il y avait d'autres vitamines que la B12 dans tes cachets. Parce que les urines jaune fluo, c'est plutôt un signe de surdosage en vitamine B2 (riboflavine).
Et pour les selles, faut voir ce que tu as mangé (ou pas). Les miennes sont orange après avoir mangé du potiron ;) Si tu as fait un nettoyage intérieur, les premières selles peuvent être très claires. Peut-être aussi un colorant jaune dans de la nourriture industrielle ?
Si tu as des symptômes douloureux, tu peux éventuellement voir les urgences (ou téléphoner au centre anti-poison ?).
Mais le mieux est de consulter ton médecin habituelle, comme conseillé par les autres. Est-elle au courant que tu es végé* ?
La B12 est dispo aussi sous d'autres formes, voire même injectable pour les carences graves. Le mieux est de discuter avec elle pour voir quel dosage et quelle forme est bonne pour toi.
 

crabe

Broute de l'herbe
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Bienvenue à toi,

Est-ce que ta maladie autoimmune est avérée? Aurais-tu le nom de cette maladie? Est-ce Biermer?
Comme on te l'a déjà conseiller, consulter un médecin est une priorité, effectivement.
Ensuite quelques remarques sur la B12:

-On ne peut pas se surdoser en B12, ne t'inquiète pas pour cela. Comme pour la vitamine C, le surplus part dans les urines. (mais ça ne colore pas l'urine, cela dit)

-L'hydroxycobalamine n'est pas une forme de B12 recommandée, elle est chère et instable sans bénéfice avéré. Il vaut mieux prendre de la cyanocobalamine classique : tu peux demander en pharmacie des ampoules Gerda 1000mcg. On recommande d'en prendre 2 ampoules par semaine en cure d'entretien, mais comme dit précédemment ton médecin va peut être te recommander une autre posologie. ,

EDIT :Toutes mes excuses : si tu es atteint·e de la maladie de Biermer, qui est bien autoimmune, les recommandations barrées ci-dessus ne s'appliquent plus, effectivement, n'en tient pas compte stp.

-Les pathologies menant à la malabsorption de la B12 sont rares et très spécifiques est primordial, mais tu peux confirmer son diagnostic en posant ta question sur le groupe de la Fédération Végane:

Les administrateurices sont très informé·es sur le sujet de la B12, iels ont l'habitude de répondre à tous les publics sur ce sujet, ont poussé l'entreprise Gerda à modifier sa notice d'utilisation et l'ANSES à émettre une notice sur certains produits se prétendant riche en B12. Si tes symptômes sont corrélés à une carence en B12, iels pourront te le dire et écarter les hypothèses les moins probables. Si ton/ta médecin semble perplexe sur le sujet de la B12, ce groupe a édité un document d'information à destination des professionnels de santé, tu peux montrer ce document à ton/ta médecin : https://www.federationvegane.fr/wp-content/uploads/2017/12/B12_Pro_01_A5_HR.pdf

Dans tous les cas: Vu les symptômes, il faudrait d'abord et avant tout consulter un.e médecin.
Bon courage!
 
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Lili0001

Jeune bulbe
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Merci pour vos réponses...

J'ai appelé le fournisseur "D.PLantes" et la conseillère a noté mon message qu'elle remettra au naturopathe...

Je lui ai dit effectivement que normalement la coloration jaune c'est la B2 et elle m'a dit que non ils ne vendent que de la B12....
Elle m'a parlé peut être d'un pd de calcul bilaire.. pourtant je n'ai aucune douleur... J'avais l'impression la jaunisse mais c'étit peut être la lumière de ma salle de bain...

Du coup le naturo me rappellera que lundi...

Et comme je n'arrive pas à joindre mon dr j'essaierai de la rappeler lundi + j'ai pris un rdv pour le 19 juillet... Pour l'instant j'arrête tout...
Trop peur peut être un pb de foie ou pancréas je ne sais pas... Mais cela me l'a fait que quand j'avais pris la vitamine, maintenant mes urines sont normales et les selles restent jaunes...

Et pour les folates (B9) mon taux excède un peu la nom est ce grave ?
je suis à 19,53 ng/ml (norm : 4 - 47,5)

je verrais bien lundi... cela m'a bien stressé quand mm...

Comme je fais du vélo d'appart depuis 2 mois, je trouve que mes muscles au niveau des genoux et cuisses du haut ont bien maigris... est ce que ce sont les effets de la B12 ou B2 ?

En ce qui concerne ma maladie auto immune : suspicion de lupus ou gougerot sjogren ou les 2...
depuis 2020 je suis en errance car je n'ai pas encore de signes cliniques "graves" mais j'ai les anticorps spécifiques à ces 2 maladies...
Je me suis renseignée et apparemment le régime vegan est bien pour ce genre de maladie auto immune... en fr ils sont plutôt pour le plaquenil, la cortisone et autres plus dangereux... qui abiment le corps...

Alors je veux pas en arriver là et j'essaie de "ralentir" ou d'"endormir" la maladie avec ce régime... et ça marche car mes douleurs oro faciales gauche et hanches etcs... sont parties je ne sais pas si c'est le régime ou bien la prise de B12 mais j'en ai parlé à la Dr qui me suit et elle n'en revient pas...

Du coup elle est au courant que je commence le véganisme et elle m'avait aussi conseillée de me complémenter mais ne m'a pas conseillé au quelle B12 prendre...
En gros, faut que je lme débrouille pour la vit D c pareil... J'étais grave en carence (10ui) et je me suis complémentée tte seule. Au bout de 6 mois je suis montée à 40 ui...

Je verrais bien Lundi...

Merci pour votre aide en tout cas.

Bon week end...
 

Tigresse

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Courage,
Tu ne souffres pas, donc c'est plutôt bon signe.
Et la vitamine D, dis-toi que la plupart des gens (sous nos latitudes) doivent se supplémenter en hiver s'ils ne veulent pas de carence.
 

crabe

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Bonjour à tous voilà ce que j ai trouvé à propos de la b12 :


Qu en pensez vous?
Bonjour,

C'est un site marchand tenu par un non-professionnel de santé, donc conflit d'intérêt.

les arguments sont plus ou moins les mêmes que ceux du Dr. Schweikart: non ou improprement sourcés, extrapolés (+de cyanure dans un pépin de pomme que dans plusieurs cachets de cyanocobalamine), donc faux. Je ne te recommande pas de suivre les conseils de cet article. Aucun effet néfaste (même léger) de la cyanocobalamine n'a pu être mi en évidence sur les milliers de personnes qui en prennent chaque jour, même à dose massive.

(d'ailleurs j'ai vérifié: même pour les gens atteints de Biermer, la cyanocobalamine marche aussi bien que les autres, pas de souci 👍)
 
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Lili0001

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Merci!
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Mon dr interniste m à laissé un message sur mon répondeur, bizarrement mon téléphone n avait pas sonné et elle m à dit de prendre 1 ampoule (gerda) pdt 1 semaine ou tous les 15 jours... pour les urines jaunes et selles jaunes... pas de news... j arrive à joindre personne... ke naturo ne m à toujours pas rappelé je n achèterai plus de produit chez eux...
En attendant, j attend les effets de la b12.... j espère qu il n y a pas d autres compléments à prendre .... je pense que je vais plutôt commencer par végétarien et je verrais plus tard pour végétarien... jpebse que mon organisme n estpas habitué... j ai été vegan que depuis mai et j ai l impression de faire n'importe quoi et que mon corps n à pas supporté...
Merci pour vos soutiens en tout cas...
Message automatiquement fusionné :

J ai l impression que les doses c est assez non?
Je suis à 161 pg/ml...
Jpensais que c était une dose tous les jours pendant 2 mois puis 1 x par semaine puis tous les 15 jours puis 1 mois....
Ya quelqu un qui pourrait me confirmer s il vous plaît ?
 
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crabe

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Merci!
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Mon dr interniste m à laissé un message sur mon répondeur, bizarrement mon téléphone n avait pas sonné et elle m à dit de prendre 1 ampoule (gerda) pdt 1 semaine ou tous les 15 jours... pour les urines jaunes et selles jaunes... pas de news... j arrive à joindre personne... ke naturo ne m à toujours pas rappelé je n achèterai plus de produit chez eux...
En attendant, j attend les effets de la b12.... j espère qu il n y a pas d autres compléments à prendre .... je pense que je vais plutôt commencer par végétarien et je verrais plus tard pour végétarien... jpebse que mon organisme n estpas habitué... j ai été vegan que depuis mai et j ai l impression de faire n'importe quoi et que mon corps n à pas supporté...
Merci pour vos soutiens en tout cas...
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J ai l impression que les doses c est assez non?
Je suis à 161 pg/ml...
Jpensais que c était une dose tous les jours pendant 2 mois puis 1 x par semaine puis tous les 15 jours puis 1 mois....
Ya quelqu un qui pourrait me confirmer s il vous plaît ?

Les recommandations du Dr interniste sont datées car elles suivent l'ancienne posologie concernant la B12 : une ampoule par semaine, ce n'est pas du tout suffisant, même pour une simple cure d'entretien!!!
Voici la notice mise à jour pour les compléments Gerda en ampoule (marque certifiée végane trouvable en pharmacie, je te la recommande: précise bien "1000 microgrammes en ampoule"):

Il y est bien mentionné que le traitement d'entretien est de 2 ampoules de 1000mcg par semaine, soit 2000mcg par semaine.

Si tu as encore un échange avec ce docteur·e, tu peux lui mentionner ce document mis à jour et publié sur un site gouvernemental officiel. (point important à souligner auprès de ton interlocuteurice médicale)
Tu pourrais aussi lui faire remarquer que le traitement d'attaque recommande des doses bien plus élevées (une ampoule par jour pendant 15 jours à 1 mois) et que tu devrais probablement en faire un, étant donné que la prise de sang montre une carence avérée. (je crois que la fourchette de normalité est de 187 à 883 pg/ml, les résultats de ton analyse sont en dessous) De toute façon c'est absolument sans danger, il n'y a pas de seuil de toxicité pour la B12.

Pour le reste je suis incompétent, je ne peux que te souhaiter à nouveau bon courage!
(note: Il faudrait déterminer si tu as bien une maladie de Biermer : si ce n'est pas encore clairement diagnostiqué, tu peux poser cette question à ton interlocuteurice médicale : est-ce une hypothèse probable, et comment on fait pour le diagnostiquer.)
-----------------------------------------------
MÀJ: Pour faire court et éviter les malentendus, je te recommande une cure d'attaque:
  • 1 ampoule de cyanocobalamine 1000mcg à prendre tous les jours durant deux mois.
Puis, quand la cure d'attaque est terminée, une cure d'entretien :
  • 2 ampoules de cyanocobalamine 1000mcg à prendre une fois par semaine.
Est-ce que ça correspond aux recommandations de ton docteur·e?
 
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Lili0001

Jeune bulbe
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maine et loire
Merci pour les infos... J'ai l'impression qu'elle n'y connait rien au véganisme, elle est interniste... donc je vais faire comme sur le site de Crudivegan :
1 000 µg par jour pendant 1 semaine
puis 1 000 µg par semaine pendant 4 semaines
puis 1 000 µg par mois à vie.... ou 10 µg par jour...

Entre temps je ferais prise de sang et urine... et si ça ne marche toujours pas, je ferais comme tu l'as indiqué plus haut...

Elle ne m'a pas parlé de la maladie de Biemer... mais cette maladie peut être en lien avec le lupus... Le pb c'est que elle ne sait pas si j'ai lupus ou syndrome de gougerot, elle ne peut pas se prononcer car je n'ai pas assez de symptômes mais j'ai bien les anticorps ssa / ssb marqueurs du lupus et / ou syndrome de gougerot sjogren... Peut être que dans quelques années je développerai quelque chose sauf si avec le régime vegan... cela pourra peut être me "sauver".... je croise les doigts ça a marché pour certains en amérique...

L'autre jour j'ai essayé de réintroduire la viande et cela m'a inflammé donc je pense que j'ai pas le choix : ça sera veganisme à vie pour moi...

Merci en tout cas pour tous vos conseils qui me motivent...

Bons week end et bonnes vacances pour certains...
 

Tigresse

Moulin à graines
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Mais est-ce que ça t'embête tant que ça de prendre de la B12 quotidiennement ? Car il vaut mieux en prendre régulièrement que de faire des cures ponctuelles.
Tu es végétalienne depuis quand, en fait ?
Est-ce que tu as changé d'ampoule dans ta salle de bain récement ? Certaines ampoules ont une lumière + jaune ou + blanche ou + bleue.... La couleur des rideaux peut aussi influencer les couleurs dans la pièce.

Ne t'en fais pas pour le côté cuisine vegé*, on est là pour t'aider à découvrir de nouvelles saveurs ;)
Un brusque changement de nourriture peut provoquer des symptômes digestifs. Peut-être que tu as brutalement mangé + gras (ou - gras), ou + de fibres, ou manque de fer, ou... ? Tout simplement.
Sais-tu composer un repas végé* équilibré ?
Si tu vois tes muscles des jambes diminuer avec le vélo d'appartement, ça peut être divers facteurs. Est-ce bien les muscles qui diminuent ou est-ce la graisse ? Est-ce que tu maigris ? As-tu remarqué que tu as moins de force ? Tu peux manquer de calories et/ou de protéines.

J'ai aussi lu que les maladies auto-immunes que tu cites, le stress est un facteur aggravant. Pratiques-tu une activité relaxante ? (yoga, taï-chi, méditation, coloriage, puzzles,....) Te tiens-tu éloignée des sources de stress ?

Excuse - moi de mettre les points sur les ii, mais pour t'aider à mieux comprendre le forum : une alimentation sans produits animaux, c'est le végétalisme. Ce vers quoi tu tends, pour ton bien-être. Il y a de multiples raisons d'adopter une alimentation végétalienne, la santé est l'une d'entre-elles.
Le véganisme, c'est une démarche beaucoup + globale. C'est être attentif à la souffrance et l'exploitation des animaux dans tous les aspects de sa vie : ne pas porter de pulls en laine, ne pas utiliser de produits cosmétiques testés sur les animaux, ne pas aller voir des spectacles de cirque, ne pas utiliser de bougies en cire d'abeille,.... le déclic viendra peut-être un jour pour toi, mais ça ne me semble pas le cas actuellement.
Message automatiquement fusionné :

Et j'ai oublié de préciser, mais si tu ne bois plus de lait depuis plusieurs mois, si tu redeviens végétarienne, goûte prudement car tu ne le digères peut-être déjà plus (Il faut une enzyme spéciale pour ça dans l'estomac. Quand on arrête de boire du lait, elle ne se renouvelle plus et disparaît).
Y a pas ce problème avec les produits fermentés (yaourt, fromage fermenté), le lait étant "digéré" par des bactéries
 
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Vegan_Amel

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J'ai moi-même plus de B12 que lorsque je mangeais de la viande et que je ne prenais même pas de compléments. Il existe de nombreux suppléments végétaliens de b12. Donc vous ne devriez pas vous inquiéter. Bonne chance !
 

Lili0001

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Merci oui en fait je tend plus vers le vegetalisme.. le lait j ai jamais aimé. J ai arrêté tous produits animaux car cela me donne des inflammations. Aujourd'hui ça va plus de douleurs mais je pense que jvais aller voir un nutritionniste au cas où car pas envie de me carencer en zinc ou autre... protéines etcs...
Passez de bonnes vacances.
 

Vegan_Amel

Broute de l'herbe
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Je pense personnellement que le lait n'est bon à rien. Cela fait plus de mal que de bien à mes yeux. Heureusement que tu ne le bois pas.
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Franchement je ne sais pas. Je pense que tu devrais attendre le retour de ton médecin. Un forum ne peut pas remplacer une consultation médicale.
Tu te sens bien sinon ? Parce que si tu te sens bien je pense que ça peut attendre quelques jours et sinon il faut aller aux urgences.
Oui
 
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