Encore et toujours moi, peut-être aurez-vous une solutions, vous...

Bonjour,

J'ai une maladie neuromusculaire.
A retenir : Dégénérescence musculaire. Nerfs qui fonctionnement très mal. Tendons trop courts. Et ce, dans tout le corps.

Depuis plusieurs années, j'ai mal à la tête. Les médecins disaient que c'était dû à mon surpoids. Jusqu'à il y a un an où ils ont fini par me faire hospitaliser d'urgence paske je ne mangeais plus, m'hydratais plus, bougeais plus.
A l'hôpital, ils n'ont rien écouté à mes soucis, mes douleurs. Ils m'ont fait une IRM, un scanner et une ponction lombaire. Ils ont repéré une micro fissure quelque part à la tête et une sténose mais n'ont pas trouvé ça important et ont dit que je faisais des migraines et que je ne voulais pas guérir paske je ne voulais pas voir de nutritionniste et de psychologue. Ils m'ont donné un traitement et m'ont envoyé voir un spécialiste des céphalées.
Pareil, avec lui, impossible de m'expliquer. Avec le rapport, il en a juste déduit que c'était les plus violentes et chiantes à calmer. J'étais pourtant persuadée de ne pas en avoir ! J'en ai eu étant plus jeune, je sais ce que c'est... Mais personne ne m'écoutait.

Depuis 2 mois, c'est la descente aux enfers. les douleurs ne partent même plus, je dors sans arrêt, je tiens à peine assise et debout, il m'arrive de me sentir partir, je n'arrive plus à bouger, je suis faible, je tremble...

J'ai prit un long RDV avec ma toubib avec qui je peux parler et j'ai expliqué ces symptômes. En fait c'est tout con si je puis dire. En fait il s'avère que mes muscles ne tiennent plus, sont trop faibles ce qui tire énormément sur les tendons qui gonflent, qui appuient sur les nerfs dont un en particulier qui va apparemment jusqu'au front.

Au jour d'aujourd'hui, ma vie se résume à me lever et souffrir. Aller faire un tour sur mon ordinateur et aller de suite m'écrouler et m'ennuyer sur le fauteuil parce que je commence à ne plus tenir me tête tellement je souffre et à sentir que mes yeux se ferment, la fatigue se pointe et encore le fauteuil reste douloureux et inadapté. Il m'arrive de réussir à faire des choses tous les jours, mais c'est un calvaire... Parfois je vais tellement mal que je vais m'allonger et que je fini par dormir.
Bref ma vie n'a plus rien de passionnant et je n'en peux plus. Même regarder la TV me fait souffrir...

Mon médecin après avoir tenté des médicaments, des solutions comme la minerve (qui me soulage quand je me sens partir mais c'est tout), des séances d'orthoptie, des massages par ma kiné'... dit ne plus avoir de solution et ne plus savoir que faire.
Elle a appelé mon ergothérapeute, le professeur qui s'occupe de moi et à part un fauteuil médicalisé pour éviter d'aller trop souvent me coucher et me sentir bien dessus, et d'autres choses dans ce genre autre qu'un ouvre boîte, ils ne voient pas de solution. Parce que même si je suis soulagée, mes muscles n'ont plus la moindre force donc ça reviendra rapidement.

Auriez-vous des solutions pour tenter de calmer ces douleurs, inflammations ? Je ne suis plus à ça près... Même s'il ne s'agit pas de celles de la tête directement, mais de celles du cou, de la nuque...

Un grand merci si vous êtes arrivé-e au bout !

Salut Violette,

Je ne m'y connais pas énormément, mais en gros tu n'as pas assez de muscles donc tu souffres là. La logique voudrait de se remuscler un minimum non?
Quand je m'étais blessé je ne faisais plus rien en sport, et c'était la descente aux enfers, de plus en plus mal, ingérable... Un jour j'ai donc décidé de m'y remettre (beaucoup de vélo car sport porté) puis natation pour se détendre/étiré/muscle le haut du corps. Après ton cas est différent, et je ne suis pas docteur..

Je pense sincèrement qu'il te faudrait des séances, peut-être de natation? ou en tout cas de traitement ou tu te musclerai dans l'eau? avec une personne bien sur pour t'aider dans ton cas. Vraiment la piscine ne peut pas te faire du mal à mon avis et bien au contraire.

Mince j'ai oublié ce passage paske la logique oui, est de se remuscler et donc je m'attendais à ces réponses.

Non je ne peux pas me remuscler. Imagine, je ne peux même pas faire de balnéo... Ma toubib l'a supposé et m'a demandé d'en parler à ma kiné' qui m'a dit niet...
L'eau, oui. Sans réellement bouger.
C'est au point que certains massages me crispent plutôt que de faire le contraire (comme le cou)...

En fait, la fatigue détruit mes muscles. Le moindre mouvement cause de la fatigue...

Le sport, j'en faisais avant, j'aimais ça. Mais j'ai du arrêter petit à petit, au fur et à mesure de l'évolution...

Bonjour l'ourson
Je pense à la Fasciathérapie, c'est une méthode pratiquée par des kinés.
Sans ordonnance le coût de la séance (+/-une heure) peut être variable mais si ton médecin te fait une prescription c'est remboursé par la sécu au même titre que n'importe quel traitement de ce type.
Je te met des liens quand tu auras le courage et surtout la possibilité de lire sans trop souffrir devant l'ordi mais je te fais un petit résumé.
J'ai entendu pas mal de témoignages positifs sur cette méthode. Je sais que tu as une maladie évolutive mais si ça pouvait t'aider un tant soit peu pour ces douleurs, je pense que ça vaut peut-être la peine d'essayer.
Cela me désole pour toi de voir que la médecine est impuissante à te soulager mais cela ne me surprend pas tellement non plus

http://www.fasciatherapie.fr/index.php? ... =6&lang=fr
http://www.medecines-douces.tv/La-fasci ... _a184.html
http://www.fasciapulsologie.com/
http://fasciatherapie.confort-domicile.com/

La fasciathérapie consiste à détendre les tissus (les fascias), ces fines membranes entourant et reliant entre eux les muscles, ligaments... Ces tissus peuvent se rétracter suite à un traumatisme et causer des douleurs. La fasciathérapie traite la lombalgie, tendinite, névralgie, entorse, stress, migraine, fibromyalgie... Le fasciathérapeute localisera les zones de tensions et pratiquera diverses actions (massage, appui, manipulation...) pour décontracter ces zones et leur redonner de la souplesse et de la mobilité. Le patient est également mis à contribution durant la séance de fasciathérapie, un travail de visualisation et de respiration profonde lui sera demandé pour accompagner le geste du fasciathérapeuete. La fasciathérapie est pratiquée le plus souvent par un masseur kinésithérapeute. Ces séances de fasciathérapie peuvent donc être remboursées par la sécurité sociale.


Généralement, la fasciathérapie est le "dernier recours". Les personnes entreprenant ce genre de démarche souffrent depuis longtemps et sont, bien souvent, passées auparavant par des techniques médicales classiques qui n’ont pas résolu leurs problèmes.Les fascias (à l’origine, “fascia” est un mot latin qui signifie bande, tissu) sont de fines membranes qui entourent les muscles, les os, les viscères, le cerveau, la moelle épinière, les ligaments, et les relient entre eux comme une toile d’araignée. Très élastiques, ils maintiennent les organes et amortissent les chocs.

Salut Violette,
Comme je le disais à Mascha sur un autre post récent, tu peux peut-être essayer
la Médecine Traditionnelle Chinoise : c'est une médecine millénaire qui apporte de très bons résultats pour beaucoup de pathologies et symptômes, respectueuse de la singularité de chacun
Le mieux est d'aller consulter un praticien (acupuncteur par exemple) qui te sera conseillé par le bouche à oreille.
La MTC soigne par l'acupuncture, par la phytothérapie, et aussi par des conseils diététiques et d'hygiène de vie (sommeil, activité selon les saisons, manger tel ou tel aliment selon s'il fait chaud, froid, humide, etc). Elle peut repérer des "failles" dans notre constitution de base (bien avant que ces failles ne deviennent des maladies observables par la médecine occidentale d'ailleurs), mais aussi soigner ou soulager des pathologies installées.
J'ai eu la chance de rencontrer un praticien en MTC (je vis à Toulouse), qui m'a bien aidée pour des sinusites récidivantes et pour la fertilité aussi... Et depuis je me sens totalement face à cet art millénaire...
Tiens bon ! Tu finiras par trouver une médecine qui te convient.
Courage !

DarkCobalt, merci ! Ma moitié s'est chargé de lire tout ça et on va en parler à mon médecin. On ne connaissait absolument pas !

Shambalah, concernant le truc de manger tel aliment, d'avoir telle activité (encore faut-il que je puisse en avoir)..., je n'y crois pas (j'en ai déjà fait part à Janic...). J'ai aussi du mal avec les soins par les plantes, on a commencé par tenter de calmer mes douleurs par ça quand on a découvert ma maladie, et tout un tas d'autres soucis, ça n'a jamais fonctionné... Je ferais néanmoins des recherches.
Par contre, oui je vais aller voir une acupunctrice mi-juillet (pas de place avant...), je vais tenter. Ma kiné' n'y croit pas mais n'est pas contre l'idée du tout.

Merci pour vos réponses.

Si vous avez la possibilité de vous déplacer ne serait que pour une consultation "de fond" ou un diagnostique, peut-être qu'il serait judicieux de leur donner des adresses voire des noms de bons praticiens de quelque sorte que ce soit, histoire de leur donner des pistes, plutôt qu'indiquer un vague "courant médical" et... démerdez-vous ?

Personnellement je ne connais personne de compétent ne serait-ce que pour des maux classiques, sinon je me serais fais un point d'honneur à vous fournir avec certitude noms / adresses et numéros de téléphone pour pouvoir commencer à faire des recherches ciblées.

Je ne sais pas si ça peut vous aider, mais pour reprendre un peu la proposition de DarkCobalt, je connais un très bon ostéopathe (probablement non remboursé si vous y allez) de part chez moi, il peut peut-être ne serait-ce que vous conseiller par tel vers telle voie voire tel confrère.
Claude Vatère
39 Rue Ste Claire 87000 Limoges
05 55 05 01 37
(il est relativement disponible, il m'a même souvent prit sans rendez-vous pour me décoincé -trop souvent- le dos, et c'est souvent lui qui décroche le téléphone)

J'aurais tellement aimé pouvoir vous donner d'autres noms et pistes, mais les médecins et moi ça fait 2... Je peux juste imaginer quel enfer ça peut être et vainement souhaiter pouvoir voler un partie de cette souffrance par ma simple volonté...

Je vais surement passer des coups de fils demain pour essayer de me renseigner (si possible vers... vous habitez quelle région déjà ?

PS sans indiscrétion : c'est une CMT de quel type ? (ça peut aider à cibler des conseils, enfin je pense)

violette ourson bonjour

je n'y crois pas (j'en ai déjà fait part à Janic...).

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Je ne voulais pas intervenir mais.... Y croire ou pas est sans importance,bien de personnes passant aux méthodes non conventionnelles, en désespoir de cause, constatent alors la différence et cela en exclue l'effet placebo (si cher à certains!) Effectivement l'osthéopathie peut être d'un grand secours, comme l'acupuncture, l'homéopathie,etc...on ne peut savoir si ça marche qu'après avoir essayé.
POur ma part je pense que l'hydrothérapie en cure thermale ou chez soi aurait une efficacité particulière (décharge de l'électricité statique, par exemple), à essayer aussi de mettre le corps directement en contact avec le sol (marcher ou simplement poser les pieds nus sur la terre), c'est simple, ça ne coûte rien.

Ho V3nom merci !

Justement, il y a tellement de dérivation de CMT... on ne connaît pas la mienne encore. J'ai été voir des généticiens, ils ne peuvent pas me dire...

Les ostéopathes, tout le monde (kiné', médecins) me les interdit, carrément. J'y avais pensé, en entendant souvent parler. Apparemment ils remettent en place je ne sais trop quoi je ne sais comment ?
J'ai, étant donné que mes muscles ne supportent plus, des sub-luxations. Mes tendons sont très courts. Ca risque de me poser des problèmes plutôt qu'autre chose.

Si un remboursement est effectué dans le cadre de la maladie, on peut se déplacer tant bien que mal. S'il n'y en a pas, on ne peut se le permettre, ou éventuellement songer à économiser pour cela.

J'habite Bordeaux.

Un grand merci !


Janic
Je ne peux avoir un contact direct avec les pieds sur le sol depuis mes opérations, ni me relever "facilement" une fois que j'y suis (d'où le calvaire et le temps que j'y passe quand je tombe).
L'hydrothérapie n'est pas comme la balnéo qui m'est déconseillée ?

Les ostéopathes ne sont généralement pas très appréciés, en particulier des kinés, donc ça ne me surprend pas.

Vatère est spécialiste de la "coiffe" : tête, nuque, dos, tout le rachis. Et estomac ventre aussi (ouai c'est bizarre dit comme ça).
Il ne m'avait pas fait disparaitre mes brûlures d'estomac (il est pas magicien), mais il m'avait donné une technique (relaxation + respiration) pour les soulager un peu, et m'avait donné des pistes d'explication du "pourquoi". Il manipule en douceur mais avec fermeté, il ne m'a jamais fait mal même quand j'étais bloqué au point de marcher de travers (des gens le prennent pour un rebouteux, alors qu'il exerce en plein centre ville parmi d'autres osthéo et des orthodontistes ^^)

Il exerce depuis tellement longtemps qu'à chaque fois que j'ai besoin de lui (une fois tous les 10 ans à peu près xD), j'me demande toujours s'il est pas à la retraite ^^ (il est marrant il me rappelle Robert Charlebois en moins fripé xD)

Pour les remboursements en revanche, j'ai bien peur qu'à moins que tu n'ai des droits ou un régime spécial t'autorisant à faire couvrir tel déplacement ou tel praticien, lui ne pourra rien te proposer car l'ostéopathie n'est pas reconnue comme de la médecine ni du soin paramédical, et donc non supporté par la sécu et tout l'orchestre

Mais appelez-le quand même, il pourra peut-être vous guider vers un confrère ou une piste de solution (pour autant que je sache, c'est quelqu'un de très prévenant)

@v3nom : dans un lien que j'ai donné il y a justement l'annuaire.
A la base ce sont des praticiens kiné et ayant comme spécialisation la fasciathérapie.
L'ourson est dans la région bordelaise ça ne me dérangerait pas du tout de rechercher quelqu'un par là pour elle sauf que j'ignore quelle est la ville la plus proche, la plus facilement accessible tout ça
L'osthéopathie est en effet déconseillée dans ce type de pathologie et pas que.
(petit hs : Le souci c'est que les personnes ayant eu un soulagement pensent que c'est LE remède à tout. Parfois ça empire les problèmes. Quand il y a un déséquilibre par exemple et que les vertèbres se déplacent régulièrement, il vaudrait peut-être mieux envisager une rééducation posturale globale au lieu de replacer systématiquement sans traiter les causes sous-jacentes.)

Les contre-inidications : Elles sont d'ordres multiples :

• liées au patient : ne manipuler un patient qu'avec son accord éclairé et après lui avoir expliquer les risques
• liées au manipulateur : il doit avoir une compétence élevée dans le domaine
• absolues et liées à la pathologie : il ne faudra pas manipuler des patients à pathologie connue des artères vertébrales, les affections ostéo-articulaires rachidiennes d'origine discale, tumorales, infectieuses, inflammatoires
• relatives et liées à la pathologie : il est souhaitable de ne pas manipuler des patients à ostéoporose avérée, avec des rachis très enraidis par hypertose vertébrale engainante ou arthrose exubérante, ou scoliose sévère
• liées à l'hyperlaxite ligamentaire du patient, personnes trop souples, et surtout les contorsionnistes de la maladie rare d'Ehlers-Danlos, qui est une contre-indication formelle aux manipulations.
Les patients ayant un canal rachidien étroit ou rétréci, les cervicalgies secondaires à des traumatismes bénins récents de moins de six semaines pour ne pas intervenir sur des lésions qui seraient passées inaperçues au moment de l'impact, les enfants de moins de quinze ans, les pathologies musculaires organiques (myopathies), les troubles vertigineux non expliqués.

On peut noter un cade de patients, pour lesquels il existe une non-indication : les fibromyalgies, certains syndromes psychiatriques, certaines affections neurologiques. Cette liste de contre-indications peut paraître longue et cependant il est nécessaire d'en tenir compte pour réduire au maximum les accidents post-manipulatoires

Voici la carte de France des fascias au cas où Violette voudrait tenter.
http://www.pudendalsite.com/fasciatherapie75.php

violette
Tu ne poses donc jamais les pieds au sol? En ce cas une simple plaque conductrice reliée à la terre!
Balnéo interdite? pourquoi? La balnéo ne consiste pas seulement en des jets violents, par exemple les baignoires individuelles à remous c'est de la balnéothérapie, il y a adaptation aux cas comme les grands accidentés ou grands brulés.
Entre le chaud et le froid qu'est-ce qui passe le mieux?

par zazard, je viens de tomber sur cet article et j'y ai trouvé des ressemblances sur les statines!
http://www.micheldogna.fr/scandales-sante.html

Janic
Je ne peux pas avoir quelque chose de dur sous mes pieds lorsque je suis debout. Et je ne peux marcher sans avoir quelque chose qui soit tient bien mes pieds soit me les relève.
Pour la balnéo, apparemment ce serait fatiguant, chose mauvaise pour moi...
Pour le chaud et le froid, si la question concerne ma préférence, je préfère le frais. Si ça concerne ce qui calme les douleurs, ça dépend des parties de mon corps et de la raison de la douleur si tenté que l'un ou l'autre fonctionne. Pour le cou, l'hôpital avait essayé les deux, ni l'un ni l'autre n'avait fonctionné.


Ma kiné' s'est occupé de moi différemment aujourd'hui. Je veux dire d'habitude c'est étirement, massage ensuite. Là, elle s'est occupé de mon cou, de ma nuque. Elle n'avait jamais prit le temps de le faire en dehors de faire les étirements et massages.
En gros on n'a pas fait ce pour quoi je viens, elle a cherché à savoir en détail où je souffrais, dans quelle position, si elle faisait ci ou ça (elle est aussi ostéopathe mais est contre pour ma maladie, elle s'est servie de ses connaissances sans les "mettre en pratique")... Pour commencer, j'aurais apparemment des névralgies d'arnold avec de fortes crises régulières et un fond persistant.
Après il y a apparemment les cervicales qui ne vont pas (il y a des muscles à ce niveau ?), et effectivement les muscles excessivement crispés, tendons qui suivent, puis les nerfs qui en pâtissent.

Donc il faut s'occuper de ces névralgies d'arnorld pour commencer. Voir déjà si j'en souffre bien et ce que ça donne.
Elle a eu un patient qui souffrait de ça, elle m'a expliqué combien il souffrait et ce qu'il disait supporter... alors qu'il ne souffrait que de ça. Comme elle m'a dit, ça devrait déjà me soulager si je souffre effectivement de ça.

VioletteOurson

Janic
Je ne peux pas avoir quelque chose de dur sous mes pieds lorsque je suis debout. Et je ne peux marcher sans avoir quelque chose qui soit tient bien mes pieds soit me les relève.

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pas besoin d'être debout, il suffit que les pieds nus touchent le sol, du sable par exemple c'est plus doux, ou encore une bassine métallique remplie d'eau chaude ou froide selon la tolérance posée au sol avec un cable relié à un piquet fiché dans le sol au besoin.
L'ostéopathie cranienne devrait être efficace, sans manipulations vertébrales.On pense souvent que l'ostéopathie consiste à faire craquer les vertèbres pour les réaligner, ce qui n'est qu'un de ses aspects. L'objectif est aussi de régulariser les centres d'énergie.

Janic
Je t'avoue ne pas comprendre le principe de la bassine métallique remplie d'eau avec un câble relié à un piqué dans le sol. Tu veux que je prenne le jus en quelque sorte ?

Janic
Je t'avoue ne pas comprendre le principe de la bassine métallique remplie d'eau avec un câble relié à un piqué dans le sol. Tu veux que je prenne le jus en quelque sorte ?

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Ce n'est pas évident comme ça. Le cable est un cable de mise à la terre quoique la bassine métallique y suffise: donc aucun risque! cela sert à évacuer l'électricité statique, mais ce n'est peut-être pas ton cas, il faut d'abord l'essayer. C'est une technique utilisée par le Dr maschi dans les scléroses en plaques et qui a des points communs.

Qu'est-ce que cette "technique" aurait de plus efficace que simplement tenir un piquet métallique enfoncé dans le sol ? (voire simplement toucher la carcasse non peinte d'un radiateur électrique chez soi)

v3nom bonjour

Qu'est-ce que cette "technique" aurait de plus efficace que simplement tenir un piquet métallique enfoncé dans le sol ? (voire simplement toucher la carcasse non peinte d'un radiateur électrique chez soi)

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a priori rien, puisque ce qui compte c'est d'être relié à la terre. Mais c'est plus facile d'avoir une surface plus importante en contact avec le sol et même pendant une durée suffisamment longue que de tenir pendant une heure ou deux un piquet ou un radiateur.

VioletteOurson":3b7z7c1b a dit:

Ma kiné' s'est occupé de moi différemment aujourd'hui. Je veux dire d'habitude c'est étirement, massage ensuite. Là, elle s'est occupé de mon cou, de ma nuque. Elle n'avait jamais prit le temps de le faire en dehors de faire les étirements et massages.
En gros on n'a pas fait ce pour quoi je viens, elle a cherché à savoir en détail où je souffrais, dans quelle position, si elle faisait ci ou ça (elle est aussi ostéopathe mais est contre pour ma maladie, elle s'est servie de ses connaissances sans les "mettre en pratique")... Pour commencer, j'aurais apparemment des névralgies d'arnold avec de fortes crises régulières et un fond persistant.
Après il y a apparemment les cervicales qui ne vont pas (il y a des muscles à ce niveau ?), et effectivement les muscles excessivement crispés, tendons qui suivent, puis les nerfs qui en pâtissent.

Donc il faut s'occuper de ces névralgies d'arnorld pour commencer. Voir déjà si j'en souffre bien et ce que ça donne.
Elle a eu un patient qui souffrait de ça, elle m'a expliqué combien il souffrait et ce qu'il disait supporter... alors qu'il ne souffrait que de ça. Comme elle m'a dit, ça devrait déjà me soulager si je souffre effectivement de ça.

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Ah c'est déjà une bonne nouvelle Violette.
J'ignore les divers cursus qu'à suivis ta kiné mais leurs actions sont vastes et si de plus elle a une formation d'ostéo elle saura ce qu'il ne faut pas faire
Oui il y a tout un réseau de muscles reliés aux divers tendons et os, vertèbres, omoplates, clavicules... Quand il y a un déséquilibre tout en pâti, les douleurs deviennent importantes, pouvant même entraîner des pathologies.
Les tendons se rétractent sous l'effet de la contracture du muscle entraînant ainsi une douleur supplémentaire et un déséquilibre. Ca devient rapidement un cercle vicieux.
La personne souffre, se crispe, entraîne des contractures musculaires, les tendons se raccourcissent, les vertèbres ne sont plus dans l'axe etc, etc.
Combien de séances de kiné fais-tu ?